Libertés Numériques

Alors qu’elle arrivait à la fin de sa formation de médecine, la jeune interne Leana Wen s’est vue demander par une patiente ce qu’elle écrivait dans son dossier médical.

Dans cet hôpital de Boston, les médecins prennent en effet des notes sur un ordinateur face aux patients. Leana Wen, aujourd'hui directrice de recherche à l'université George-Washington à Washington, s’est dit qu’elle pouvait tout aussi bien se mettre à côté d'elle, raconte-t-elle à la NPR, la radio publique américaine.

Lorsqu’elle lui a montré ce qu’elle avait écrit, la patiente a précisé qu’elle avait commencé à avoir mal trois semaines auparavant et non une semaine auparavant. Dans son dossier étaient notés des abus d’alcool: elle a alors confié qu’elle était très stressée et s’était remise à boire deux mois auparavant.

La discussion a aidé à préciser le diagnostic –inflammation du pancréas due à la surconsommation d’alcool–, souligne Leana Wen:

«A l’école de médecine, nous apprenons que les dossiers médicaux existent pour que les docteurs puissent communiquer entre eux. Personne ne nous a dit que cela pouvait être bénéfique aux patients de les partager avec eux.»

Aux États-Unis, jusqu’en 1996, une loi voulait que les patients n’aient accès à leur dossier que lorsqu'ils engageaient des poursuites. Mais, même après ça, il est resté très compliqué de l’obtenir. En France, tout patient ou parent peut le demander et y avoir accès gratuitement.

Selon une récente étude, 91% des professionnels de la santé estiment que le recueil de données d'un patient et son partage avec un professionnel permettrait d'optimiser la prise en charge des patients.

Plusieurs initiatives, soutenues par la commission européenne, s'appuient sur les technologies du cloud computing et de la big data pour rendre accessibles, compatibles et comparables les données de différents hôpitaux relatives à des pathologies complexes. Les explications de David Manset, dirigeant de la société Gnúbila, à l'origine des plateformes dématérialisées.